Una realidad oculta: la infradetección del autismo en mujeres
Tradicionalmente, se ha supuesto que el autismo era un trastorno con una prevalencia muy superior en hombres que en mujeres, aproximadamente en una proporción de cuatro a uno (Loomes et al. 2017). Sin embargo, desde hace ya algunos años se asume que esta cifra está escorada en exceso hacia una infradetección de las niñas y mujeres autistas y que la ratio podría estar más cerca del tres a uno. Este proceso de subdiagnóstico en mujeres ha llevado a una invisibilidad significativa de sus experiencias y necesidades (Lockwood et al, 2021).
Diagnóstico tardío: causas y consecuencias
Una cuestión relacionada con este proceso de infradetección es el hecho de que, durante décadas, los criterios diagnósticos han estado basados una perspectiva masculina que ha generado un sesgo que dificulta el reconocimiento del autismo en mujeres (Lai et al., 2022; Lockwood et al., 2021). Esto ha dado lugar a una brecha en el acceso a diagnósticos adecuados y, por tanto, a apoyos específicos que respondan a sus necesidades reales.
El retraso en el diagnóstico del autismo femenino no es casualidad, sino el resultado de una combinación de factores. En primer lugar, una perspectiva distorsionada por las expectativas que se tienen respecto del rol de género femenino en general (menos activo en determinados contextos, por ejemplo) lleva a interpretar ciertas conductas como acordes con dicho rol y no a valorarlas en el contexto del autismo.
Relacionado con ello es la realidad de que el autismo se manifiesta de forma sutilmente diferente en las mujeres. Por ejemplo, una mayor capacidad para responder y atender a situaciones sociales y conductas de reciprocidad, o un lenguaje expresivo más rico en las niñas, adolescentes y mujeres no concuerdan con la impresión que el personal clínico tiene del autismo. Pero frecuentemente estos comportamientos son más bien indicativos de lo que se ha llamado camuflaje social. Un mecanismo por el cual muchas personas autistas aprenden, desde temprana edad, a imitar comportamientos neurotípicos para encajar en su entorno. Forzar el contacto visual, aprender normas sociales de memoria o reprimir intereses intensos son algunas de las estrategias que desarrollan para evitar ser vistas como “diferentes”. Aunque esto puede facilitar su integración en ciertos espacios, también supone un alto coste emocional, ya que puede llevar a agotamiento, ansiedad, depresión y dificultades en la construcción de la identidad. Aunque no es exclusivo de la niña y la mujer autista, los diversos estudios realizados al respecto apuntan a que sí es más frecuente entre ellas que entre los niños y hombres autistas (Klein et al., 2024).
En lugar de recibir un diagnóstico temprano de TEA, muchas mujeres terminan con diagnósticos erróneos de ansiedad, depresión, trastorno límite de la personalidad u otros problemas de salud mental, sin que se aborde la raíz de sus dificultades.
Visibilización y acceso a apoyos
Ante esta situación, cada vez más organizaciones trabajan para dar visibilidad al autismo en mujeres y garantizar que sus voces sean escuchadas. En España, el Comité para la Promoción y Apoyo de las Niñas y Mujeres Autistas (CEPAMA) ha sido clave en la denuncia del retraso diagnóstico y sus consecuencias. Además, promueve políticas que favorezcan el reconocimiento del autismo femenino y luchan por un acceso equitativo a apoyos adecuados.
Asimismo, la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) lleva más de una década visibilizando las experiencias de las mujeres autistas y promoviendo espacios de apoyo y reconocimiento. Durante el XXI Congreso Nacional de Autismo, se presentaron diversas ponencias que abordaron los desafíos específicos que enfrentan las mujeres autistas y la necesidad de adaptar los sistemas de diagnóstico y atención para incluir sus particularidades.
A nivel internacional, redes de mujeres autistas han emergido como espacios de autorrepresentación y apoyo mutuo. Estos espacios permiten compartir experiencias, validar las vivencias individuales y generar conocimiento desde una perspectiva autista. Gracias a estos esfuerzos, se está comenzando a desafiar los estereotipos sobre el autismo y a construir una comprensión más amplia e inclusiva que permita a las mujeres autistas ser vistas, escuchadas y, sobre todo, comprendidas.
Retos y futuro del reconocimiento del autismo femenino
A pesar de los avances en la visibilización del autismo en mujeres, aún existen numerosos desafíos para lograr un reconocimiento pleno y una mejor calidad de vida para ellas. Uno de los principales obstáculos sigue siendo la falta de formación específica en los ámbitos clínico y educativo, lo que contribuye a diagnósticos tardíos o erróneos y dificulta el acceso a apoyos adecuados. Es fundamental que los profesionales de la salud y la educación reciban formación actualizada sobre las manifestaciones del autismo en mujeres, teniendo en cuenta factores como el camuflaje social y las diferencias en la expresión de los rasgos autistas.
Además, la investigación sobre el autismo femenino aún es limitada en comparación con los estudios centrados en hombres. Es crucial seguir ampliando el conocimiento científico y clínico para desarrollar herramientas diagnósticas más precisas y adaptadas a las necesidades específicas de las mujeres autistas.
El futuro del reconocimiento del autismo femenino pasa por un cambio estructural en la manera en que se entiende el autismo, con el objetivo de avanzar hacia una sociedad donde las mujeres autistas sean reconocidas, comprendidas y apoyadas en todas las etapas de su vida.
Para saber más
Para profundizar en este tema, se recomienda la ponencia «Como un cisne: apoyos para una vida independiente» de la Dra. Catriona Stewart, disponible en el siguiente enlace: https://youtu.be/ebqcNYwntE4.
Si quieres profundizar en esta temática, te invitamos a escuchar el episodio 1×05, donde entrevistamos a Carmen Molina, y el 2×05 con Sara Cordina, del podcast Neurodiversia de la Cátedra de Autismo en RadiUS: Podcast Neurodiversia (también disponible en iVoox y Spotify).
Referencias
- Klein, J., Krahn, R., Howe, S., Lewis, J., McMorris, C., & Macoun, S. (2024). A systematic review of social camouflaging in autistic adults and youth: Implications and theory. Development and Psychopathology, 1–15. Advance online publication. https://doi.org/10.1017/S0954579424001159
- Lai, M., Lin, H. & Ameis, S. (2022). Towards equitable diagnoses for autism and attention-deficit/hyperactivity disorder across sexes and genders. Current Opinion in Psychiatry, 35(2), 90-100. doi: 10.1097/YCO.0000000000000770.
- Lockwood Estrin, G., Milner, V., Spain, D., Happé, F., & Colvert, E. (2021). Barriers to Autism Spectrum Disorder Diagnosis for Young Women and Girls: a Systematic Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8(4), 454–470. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00225-8
- Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. L. (2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.04.004
CEPAMA. (n.d.). Comité para la Promoción y Apoyo de las Niñas y Mujeres Autistas. Recuperado de https://cepama.es