Emily Katie intentó suicidarse a la edad de 16 años. A raíz de ello fue ingresada en una unidad de salud mental. Tres años antes había tenido un ataque de pánico en una excursión con su instituto. Aunque había tenido una infancia alegre, hacía tiempo que sabía que era distinta y que no veía el mundo del mismo modo que sus compañeros y compañeras de clase. Había hecho un esfuerzo enorme para encajar, para que no se notara que era diferente, pero llegó un día que no pudo más.
A los 17 años de edad, un psiquiatra le dijo que tenía autismo y que eso explicaba mucho de lo que le había pasado. Ella, como muchas otras personas, cuenta que a partir de ese momento comenzó a entenderse mejor, saber que no era culpa suya lo que le sucedía y que no era la única a la que le pasaba.
Emily logró completar sus estudios y es enfermera. Hoy tiene un blog sobre autismo (https://www.authenticallyemily.uk/about), ha escrito un libro que verá la luz este añony colabora activamente en una ONG para niñas autistas.
Desafortunadamente, las historias como las de Emily no son tan extrañas ni siempre acaban tan bien. Sabemos que las dificultades de salud mental y el sufrimiento que las acompaña son más comunes entre las personas autistas que entre las neurotípicas. Hasta un 70% presentan al menos un trastorno de salud mental y un 40% más de uno. Una compilación de revisiones de hace algunos años (y estos datos parecen mantenerse) reportaba que los índices de prevalencia concurrente (este es el término médico usualmente empleado para indicar que una persona ha recibido dos o más diagnósticos simultáneos) son elevados y preocupantes:
- Entre un 35 y un 50% (con un intervalo de confianza del 95%) de los adultos con autismo presentarían trastornos de ansiedad. Esta cifra sería del 35 % en el caso de población infantil y adolescente.
- Dependiendo de la revisión, un 11 % [IC 95 9 – 13%] o un 14% [IC 95 10 – 20%] experimenta trastornos depresivos.
- Entre un 11 y un 66% presentaría ideaciones suicidas.
También se encontraron cifras elevadas de trastornos de espectro de esquizofrenia, del sueño, obsesivo-compulsivos o trastornos del ánimo.
Muchos de los datos provienen de grupos clínicos de participantes (es decir, de personas que han sido remitidas a unidades de atención de salud mental o de otra naturaleza). Esto sin duda impone un cierto sesgo, que podría estar sobreestimando la prevalencia de dichos trastornos asociados. Eso es al menos lo que opinan Mutluer y sus colaboradores en un trabajo más reciente, que revisaron los estudios sobre infancia y adolescencia solo efectuados con población general (por tanto, no realizados a partir de unidades de atención clínica). Sus cifras son efectivamente algo menores:
- Trastornos de ansiedad: 9 al 14% (pero del 12 al 27% si solo consideramos adolescentes).
- Trastornos depresivos: 2 al 4% (pero del 11 al 15% en adolescentes).
- TDAH: del 22 al 31%.
- Trastornos del sueño: del 12 al 31% (mayor en niños y niñas que en adolescentes).
Su trabajo también incluye cifras para trastornos de conducta (5 al 9%) y obsesivo-compulsivo (0.4 al 9%), entre otros.
En cualquier caso, como puede verse, tanto si miramos a un tipo de estudios como otro, las personas autistas están en riesgo elevado de presentar algún tipo de problema de salud mental. Los estudios epidemiológicos refrendan lo que muchas nos dicen: que tienen una probabilidad mayor de pasar por situaciones de sufrimiento emocional y psicológico a lo largo de su vida.
¿Por qué sucede esto? Es frecuente que en muchas condiciones y trastornos del neurodesarrollo las personas reciban también otras etiquetas diagnósticas. Algunos autores han estudiado los factores neurobiológicos que pueden hacer que alguien con autismo presente además riesgo elevado de coocurrencia. Al fin y al cabo, nuestras categorías diagnósticas son solo una aproximación a la realidad y el desarrollo humano no encaja siempre en uno u otro cajón establecido. Sucede en otros ámbitos, como el TDAH o los trastornos específicos del aprendizaje. Así, parece que los estudios sobre genética molecular han identificado variantes genéticas comunes que actúan como factores de riesgo comunes al autismo y a ciertos trastornos de salud mental. También las investigaciones sobre conectividad cerebral han encontrado patrones comunes entre diferentes categorías diagnósticas.
Pero tanto las investigaciones como las propias personas autistas, como Emily, nos hablan de factores del entorno que podrían estar contribuyendo de forma importante a fragilizar su salud mental. De forma resumida, se trata del estigma social y la presión constante que supone estar en un mundo que no ha sido diseñado ni funciona de forma amigable para las personas autistas (ni otras neurodivergentes). Han de comportarse de un modo que no llame la atención, sea comprensible por los demás, haciendo esfuerzos por adaptarse a reglas que les resultan a menudo extrañas. Esto se ha venido en llamar camuflaje o enmascaramiento.
El camuflaje parece estar relacionado con un riesgo elevado de presentar problemas de salud mental. Supone un esfuerzo cognitivo continuado, que llevaría a un agotamiento emocional, bajo lo que sus protagonistas nos describen como un estado de tensión y alerta permanente. Informan que se sienten desconectados y poco auténticos, con escasas posibilidades de expresarse como ellos y ellas verdaderamente son. En los casos de individuos de grupos ya marginalizados (como minorías o LGTBQ+) y en mujeres este riesgo sería aún mayor. Aunque todavía desconocemos mucho sobre el camuflaje, como quiénes recurren más y menos a él y en qué condiciones puede tener impacto negativo sobre la salud mental, es evidente que la disonancia entre los mundos neurotípico y autista genera una presión y un contexto poco favorables para el desarrollo del bienestar emocional.
Otros problemas, que se encuentran en realidad también relacionados con la incapacidad del mundo neurotípico de ponerse en el lugar de las personas autistas, tienen que ver con la falta de formación y de recursos ajustados y/o especializados. Por ejemplo, el modo en que los síntomas de la ansiedad y la depresión aparecen en las personas autistas pueden no ser detectados por profesionales acostumbrados a diagnosticar estos trastornos en personas neurotípicas. Los signos aparecen de forma diferente o pueden confundirse con las características propias del autismo. En otros casos, es el propio autismo el que no es reconocido o comprendido por profesionales con una visión desfasada del mismo. Además, las dificultades para comunicarse con personas autistas hacen que las propias sesiones de diagnóstico y de terapia se compliquen y sus necesidades pasen desapercibidas. Todo ello desemboca en una intervención y apoyo tardíos e inadecuados.
En resumen, está claro que las personas autistas presentan un riesgo elevado de encontrar en su vida problemas de salud mental. Se puede discutir si existen o no factores neurobiológicos que lo expliquen, pero lo que parece evidente es que la respuesta que como sociedad damos dista mucho que desear: la aceptación de las personas autistas tal y como son, el ajuste de los servicios y profesionales a sus características propias, y la disponibilidad de recursos de salud mental adecuados en calidad y cantidad, deben ser prioridades de acción. Con mejores servicios y, sobre todo, más comprensión hacia la realidad del autismo, historias como las de Emily serán mucho menos frecuentes.
Saber más…
Si quieres saber algo más sobre esta temática en palabras de una experta del tema, escucha el episodio del podcast Neurodiversia, de la Cátedra de Autismo en RadiUS, sobre la salud mental, en el que entrevistamos a Amaia Hervás.
https://radio.us.es/programa/neurodiversia/
